Je me prénomme
Yann et je suis né en 1970. Je suis atteint
d’une maladie génétique incurable qui touche tous les muscles du
corps (muscles de la marche, de la respiration, muscle cardiaque et
les autres) : la myopathie de
Duchenne.
Comment
vivre avec une telle maladie ? Il faut savoir que c’est une maladie
évolutive et régressive relativement lente. On perd peu à peu ses
libertés et possibilités physiques. Cette lenteur permet à l’esprit
de s’adapter en même temps que l’évolution corporelle vers la
régression. Tout n’arrive pas du jour au lendemain comme dans un cas
d’accident de la
route.
Cependant,
cette myopathie oblige, pour freiner les dégradations physiques, a
un certain nombre d’opérations chirurgicales orthopédiques dont les
plus importantes sont l’opération des jambes (pour prolonger la
marche) et l’opération du dos (pour éviter la scoliose). La première
opération consiste à inverser les muscles, à les « transplanter » :
les muscles qui poussent vont tirer et vice versa. La seconde
opération consiste à fixer des tiges métalliques tout le long de la
colonne vertébrale pour la renforcer. Ces opérations sont très
lourdes et occasionnent beaucoup de
souffrance.
Malgré
cela, j’ai cessé de marcher vers l’âge de 7 ans, mes jambes sont
devenues des « roues ». Et à l’adolescence, vers 14 ans, ont
commencé mes problèmes respiratoires. A cette date, j’ai dû
m’habituer à être branché sur un appareil respiratoire la nuit. Peu
à peu cet appareil a occupé ma vie et maintenant je dois rester
branché 24h/24. La situation est restée ainsi en pente douce jusqu’à
l’âge de 19 ans, date à laquelle j’ai fait une décompensation
respiratoire suite à une bronchite. A cette occasion, j’ai fait une
expérience de mort imminente : le SAMU est arrivé devant la maison,
mon père près de moi m’obligeait à respirer (et ce, depuis plusieurs
heures) et j’ai cessé de respirer (la mort arrivait). A ce moment
précis de mon transfert de la maison au fourgon du SAMU, tout a
disparu (les arbres, les gens, la situation, tout) pour faire place
à la lumière (lire le poème « Lumière »), une présence infinie
d’amour, un océan de tendresse profonde, présence enveloppante comme
un nuage immaculé rayonnant. La lumière était autour de moi et en
moi. J’étais Elle et Elle était moi tout en étant différente. La
seule chose qui restait de moi était une sorte de cœur spirituel
pulsant sur le rythme de la lumière. Et puis j’ai réintégré mon
corps, tout est réapparu : mon corps, ma souffrance, les autres,
l’environnement. Et il y a eu la réanimation, passage difficile. La
lumière est restée liée à moi car Elle m’a laissé son empreinte : un
sentiment extrême d’amour et l’ouverture sur la poésie. Elle m’a
ouvert la « porte ».
Mon état respiratoire a continué de se dégrader jusqu’à l’âge de 23
ans où j’ai dû subir une trachéotomie. Ce qui m’a permis d’avoir une
ventilation respiratoire plus efficace grâce à ma machine devenue
une extension de mon corps. Mon cerveau, mon corps entier, tout
s’est mis à mieux fonctionner.
Ensuite, ma situation générale
s’est stabilisée jusqu’à l’âge de 31 ans, date à laquelle ont
commencé mes problèmes urinaires : on m’a posé une sonde urinaire et
tout un cortège de problèmes liés à cette situation.
Cependant,
cette évolution lente vers la dégradation ne doit pas faire oublier
que j’ai vécu avec ma maladie et qu’elle m’a appris des choses pour
moi essentielles.
Et c’est de cela que je voudrais vous entretenir
maintenant.
Tout
au long de ma vie et ce depuis ma petite enfance, j’ai toujours été
entouré d’êtres féminins un peu comme s’il s’agissait d’anges.
D’abord des petites filles puis des jeunes femmes et enfin des
femmes : c’était comme si elles percevaient ma réalité physique et
voulaient me protéger, comme si leur instinct maternel les poussait
vers moi.
Ces présences ont donc jalonné mon existence. C’est
grâce à l’une d’entre elles que j’ai accepté la trachéotomie à 23
ans alors que j’aurai pu choisir d’attendre la mort pour retrouver
la lumière. Les « anges » féminins ont toujours été là pour me
guider et me
renforcer.
Vers 15
ans, j’ai ressenti très intensément la présence de Jésus et de
l’amour lumière. Cette force m’a porté et peut-être permis de
franchir les épreuves des opérations
chirurgicales.
A 19
ans, l’année de mon baccalauréat et l’année de mon expérience de
mort imminente, j’ai découvert par la lecture le bouddhisme zen et
le Japon. Puis j’ai fait ma décompensation respiratoire au
printemps, j’ai travaillé tout l’été pour passer mon bac en
septembre, bac que j’ai obtenu de justesse. Quelques mois plus tard,
à 20 ans, la lumière m’a fait signe : j’ai ressenti un samedi matin,
alors que j’étais seul, une « voix » qui m’a dit « Prends une
feuille et un crayon et écris », j’ai obéi, un poème est né et,
depuis, la poésie ne m’a plus jamais quitté. Ensuite, j’ai rencontré
une jeune femme belle comme le ciel et sur ses longs cheveux blonds
j’ai vu des reflets rayonnants qui m’ont rappelé ma « rencontre »
avec l’océan de lumière. J’ai reçu un choc qui a eu l’effet suivant
: la lumière, la féminité, la poésie et le Japon ont fusionné. Cela
a ouvert mon « chemin personnel ». J’ai décidé de témoigner de la
lumière et de l’amour par la poésie. Alors, mon rythme d’écriture
n’a fait que s’accélérer pour atteindre maintenant en moyenne 20
poèmes par jour. J’ai décidé également de devenir une sorte de «
ménestrel » pour les femmes afin de rendre hommage, de rendre grâce
à leur angélisme, à leur tendresse et à leur luminosité. Les femmes
sont, avec la Nature, les seuls êtres qui me font
vivre.
La culture
japonaise, elle, m’a permis de travailler sur ma sensibilité et sur
ma manière d’écrire. Ma technique d’écriture est le « lâcher prise »
: ne pas penser ni réfléchir à ce que je vais écrire mais uniquement
ressentir, n’être plus que sensoriel. Mes thèmes de prédilection
sont la nature, les femmes et
l’amour.
Tout ceci m’a
amené à réaliser que chaque être est un paysage symbolique que je
m’applique à décrypter uniquement avec mon
cœur.
Je me suis donc
rapproché d’un point de jonction entre l’humain et la nature : le
chamanisme. J’ai lu beaucoup de choses sur les indiens, les
aborigènes, les peuples africains, les peuples asiatiques pour
stabiliser mon chemin. J’ai découvert mes totems (des sortes de
symboles qui accompagnent et nourrissent ma vie) : le corbeau, le
loup et le dauphin avec, au-dessus d’eux, l’ancêtre crocodile. Et ma
poésie a pris cette forme de « vision » symbolique pour les autres
aussi : je « vois » les gens non plus de l’extérieur mais de
l’intérieur par le biais de la symbolisation naturelle. Depuis
quelques années, j’utilise aussi la poésie pour moi, pour trouver et
vivre la liberté que mon corps n’a plus, également pour évacuer la
solitude et les ombres mentales qui parfois m’envahissent.
Malgré
mon corps et grâce à lui aussi, j’ai appris et découvert mon «
chemin personnel » que je suis librement, le regard tourné vers la
lumière, le cœur parfumé du cœur des femmes, mon être nourri par la
joie de Jésus et la force de vie de la nature. Chemin que je
suivrais jusqu’à la dernière danse du « guerrier » vers la liberté
infinie du ciel de
lumière…
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